ALS-FTD-Q in het buitenland
De validatiestudie van de ALS-FTD-Q in Japan gaat zeer voorspoedig. Onze collega's, Prof. K. Nakashima en Dr. Y. Watanabe van Tottori University, hebben inmiddels al 50 deelnemers in het onderzoek geïncludeerd. Daarnaast zal het onderzoek binnenkort ook in 14 andere ziekenhuizen in Japan van start gaan.
did 
Foto links: v.l.n.r Emma Beeldman, Joost Raaphorst, Mieko Ogino, Yasuhiro Watanabe, Mitsutaka Ebiki, Rosanne Govaarts en Hiroshi Ogino.
Foto rechts: v.l.n.r. Rosanne Govaarts, Emma Beeldman, Ole Gredal en Joost Raaphorst.
De ALS-FTD-Q is recent in het Deens vertaald. Onze collega Dr. O. Gredal, van het Rehabilitation Centre for Neuromuscular Diseases in Kopenhagen, is van plan om de vragenlijst in een PET studie mee te nemen.
Longitudinale validatie
In maart 2014 zijn wij in het AMC gestart met de longitudinale validatie van de ALS-FTD-Q.
Op de polikliniek Revalidatiegeneeskunde van het AMC wordt aan de partner van patiënten met ALS, progressieve spinale spieratrofie (PSMA) en primaire lateraal sclerose (PLS) gevraagd om de ALS-FTD-Q in te vullen. Dit wordt vervolgens elke drie maanden herhaald. Bij de patiënten wordt de letter fluency test afgenomen. Daarnaast worden de ALSFRS-R en de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) ingevuld. Wanneer patienten niet meer in staat zijn om naar het ziekenhuis te komen worden zij, indien zij dit willen, elke drie maanden thuis bezocht.
Op 1 september 2015 is het multidisciplinaire ALS team van het Radboudumc (Nijmegen, dr. Jan Groothuis en dr. Joost Raaphorst) ook gestart met het onderzoek. In het multidisciplinaire ALS team 'Het Roessingh' in Enschede (dr. Reinout van Vliet) zal het onderzoek in november 2015 van start gaan.
Doel van deze studie:
- Aantonen responsiviteit ALS-FTD-Q (toename van gedragsveranderingen tijdens de ziekte)
Laatste update: 21 oktober 2015
